Emma Kok keek woensdagavond met verbazing naar het NOS Journaal. In de uitzending ging het over gastroparese, een chronische aandoening waarbij de maag niet goed werkt. Emma, die hier zelf aan lijdt, vindt dat het journaal een verkeerd beeld gaf.
De zeventienjarige zangeres krijgt grotendeels voeding via een sonde en heeft dagelijks veel pijn.
In het journaal werd gezegd dat steeds meer jonge vrouwen ‘denken’ dat ze gastroparese hebben en artsen ‘onder druk’ zetten om behandeld te worden.
“En als het niet lukt, gaan ze naar het buitenland voor een extreme operatie.” Daarna liet de NOS video’s zien van vrouwen die op sociale media over hun diagnose praten, onder wie Emma.
“Het zijn dit soort filmpjes op TikTok of Instagram waar veel jonge vrouwen met buikklachten zelf uit afleiden dat ze zelf ook gastroparese hebben.”
Behandeling in Málaga
De uitzending ging ook in op behandelingen in Málaga, waar Emma zelf naartoe ging. “In Nederland zouden deze operaties in strijd zijn met medische richtlijnen.”
Een arts waarschuwde dat patiënten op de lange termijn juist meer klachten kunnen krijgen. Tegelijk liet de NOS weten dat veel patiënten positief terugkijken op de ingreep.
Het journaalitem volgde op een uitgebreidere reportage bij Nieuwsuur. Die uitzending opent met een video waarin Emma te zien is.
In dat item wordt dieper ingegaan op de invloed van sociale media bij zelfdiagnoses.
Artsen zeggen dat platforms als TikTok en Instagram niet alleen steun bieden, maar soms ook zorgen voor het snel toekennen van labels en diagnoses.
Volgens artsen en onderzoekers kan er online een soort competitie ontstaan, waarbij zwaardere klachten meer aandacht krijgen.
Internationale specialisten waarschuwen dat dit kan botsen in de spreekkamer. Jongeren komen soms met een vast verhaal en een behandelplan dat zij online hebben gezien, terwijl artsen tot een andere conclusie komen.
Ook speelt mee dat een diagnose voor sommigen onderdeel wordt van hun identiteit, waardoor het loslaten ervan moeilijk is.
Artsen erkennen tegelijk dat patiënten zich vaak niet serieus genomen voelen, wat de spanningen kan vergroten.
‘Voelt alsof we voor gek worden verklaard’
Emma is niet tevreden over de berichtgeving. Op Instagram schrijft ze: “Ik heb zojuist het NOS-nieuws gekeken op tv. Ik wil even duidelijk maken dat mijn lotgenoten en ik de DIAGNOSE GASTROPARESE hebben gekregen, wij maken zelf niet die diagnose, deze diagnoses zijn gemaakt door de artsen in Nederland.”
Ze vervolgt: “Het voelt nu alsof we gewoon voor gek worden verklaard en dat sta ik niet toe. Wij zijn niet gek, wij zijn gediagnosticeerd met een chronische ziekte.”
”Dat Nederland niet de stappen wil ondernemen om ons beter te maken is aan hen. Ik vind het daarom heel logisch dat mijn lotgenoten en ik stappen ondernemen om wel een oplossing te vinden.”
